P S Y K I AT R I D E B AT T E N
Alain Topor:
Schizofreni – ingen
obotlig sjukdom
– Påståendet att schizofreni är en livslång
kronisk sjukdom måste ifrågasättas,
säger Alain Topor, psykolog och chef för
FoU-enheten vid Psykiatrin Södra inom
Stockholms läns landsting. Det är möjligt att
återhämta sig även från svåra psykiska
störningar. Genom omfattande intervjuer med
tidigare patienter har han försökt ta
reda på vad som påverkat deras tillfrisknande.
E
tt flertal vetenskapliga studier visar att många patienter med svåra psykiska störningar kan återhämta
sig till ett normalt fungerande socialt liv. Det finns
flera viktiga faktorer som kan hjälpa, men också förhindra en väg tillbaka.
– Om man tittar på den samlade forskningslitteraturen så
visar det sig att mellan hälften och två tredjedelar av de människor som diagnosticerats för schizofreni blir betydligt
bättre och till och med helt återställda, berättar Alain Topor.
Han har hittills gjort ett 60-tal intervjuer med människor
som varit intagna inom den psykiatriska slutenvården, men
som återhämtat sig från svåra psykiska sjukdomar och som i
dag lever självständiga liv utan kontakt med psykiatrin.
Alain Topors erfarenheter stämmer väl överens med tidigare
forskning: Mellan 24 och 34 procent av dem som diagnosticerats för schizofreni återhämtar sig helt och hållet.
– Jag har intresserat mig för människors berättelser om
vad det är som har hjälpt dem. Svaren är långa och omfattande. Behovet av att få berätta är stort, men nästan samtliga
säger att ingen intresserat sig för deras historia och vilka faktorer som varit till hjälp för dem, säger Alain Topor.
Han har tidigare arbetat som psykolog inom psykiatrin, på
Långbro och Beckomberga mentalsjukhus. Han har också
arbetat inom socialtjänsten som familjebehandlare. I början
på 90-talet blev han forskningschef på Beckomberga, det var
också då han inledde sitt avhandlingsarbete om återhämtning från svåra psykiska störningar.
– Det var en revolutionerande tanke när jag upptäckte att
mina kolleger kände till att många av de patienter vi hade
vårdat, tillfrisknade från sin sjukdom. Men man hade inte
tagit in den kunskapen i behandlingsarbetet och funderat
över vad det var som gjorde att de återhämtade sig. Jag blev
Psykologtidningen 20/03
nyfiken och började forska, inte för att bevisa en särskild
metod, utan att för förutsättningslöst försöka hitta de insatser som hade hjälpt människor, säger Alain Topor.
gavs hans avhandling ut i en populariserad
form på bokförlaget Natur och Kultur: ”Återhämtning från
svåra psykiska störningar”.
Här finns en genomgång av kunskapsläget när det gäller
återhämtningsforskning. Här finns också en redogörelse för
återhämtningens förlopp och vilka faktorer som kan anses
vara betydelsefulla för själva återhämtningen och hur de påverkar själva återhämtningsprocessen.
Boken innehåller även analyser av intervjuer med 16 personer som tidigare diagnosticerats och vårdats för svåra psykiska störningar, och som i dag befinner sig i en återhämtningsprocess.
– Det är ett i Sverige tämligen okänt forskningsområde,
och enligt många professionella ett område som inte finns.
Det heter ofta att en patient som uppvisat symtom på schizofreni, men som blivit bättre, sannolikt varit feldiagnosticerad. Eller så ifrågasätter man att patienten verkligen är botad, eller menar att återhämtningen är ett tillfälligt led i det
kroniska förloppet, säger Alain Topor.
Påståendet att schizofreni är en livslång kronisk sjukdom
måste ifrågasättas, menar Alain Topor.
– Inom psykiatrin fick jag lära mig att möta patienter med
schizofreni som om de led av en obotlig sjukdom, som krävde livslång medicinering och behandling. Det är inga glädjebesked man ger till människor och det präglar självklart såväl patienter som behandlare, säger Alain Topor.
Han är kritisk till att man inom psykiatrin riktat förhållandevis lite uppmärksamhet mot kronocitetens sociala och
psykologiska aspekter.
– Förändringar i den diagnosticerade personens identitet
har setts som symtom på sjukdomen och inte som ett uttryck
för den sociala situation som individen hamnat i och de psykologiska dilemman han ställs inför, säger Alain Topor.
FÖR TVÅ ÅR SEDAN
I BOKEN ”TOKFURSTEN” skriver Elgard Jonsson – som en gång
fått diagnosen ”kroniskt schizofren”, men sedan många år är
helt återställd - om de ”verkligheter” han levde med under
sin sjukdomstid. Det var en verklighet ”där människorna
därute finns”. Den andra är mellanvärldens fantasidröm, där
den schizofrene låter sitt falska jag slukas av mörkret. I den
tredje verkligheten finns det genuina jaget som förnekas sitt
rättmätiga existens. Det är där som ljuset, möjligheterna och
de glada skratten sover sin natt.”
– Även under en djup psykotisk upplevelse är människor
11
P S Y K I AT R I D E B AT T E N
ofta medvetna om att de är med om en kris. De försöker förar för att kunna hjälpa människor.
stå vad det är som händer, men det finns delar av dem själva
– Det finns tyvärr professionella som gärna vill upphöja en
som de inte behärskar och de plågas av en kamp och dialog
enda modell och så bråkar man inbördes om vilken metod
mellan dessa delar. Här finns möjligheter för en utomståensom är mest effektiv. Men det tycks som om alla metoder
de att gå in. Förmedling av hopp är kanske ett av de viktigashjälper och det är ofta inte det, som behandlaren själv tror att
te faktorerna för att stärka en individ i återhämtningsarbehon eller han gör som hjälper, utan det finns faktorer som
tet, säger Alain Topor.
återkommer i alla terapier och behandlingsinsatser som verMånga olika gemensamma faktorer kan förklara hur svårt
kar hjälpa, säger Alain Topor.
psykiskt störda människor kan återhämta sig. Ofta handlar
I de berättelser han tagit del av handlar framgångsrika bedet om ett sammanträffande mellan flera olika faktorer.
handlingsinsatser om terapeuters personliga engagemang.
• Materiella förutsättningar ökar möjligheterna till återOfta ges exempel på situationer, där behandlare tar ett steg
hämtning. Utan bostad, träfflokaler eller pengar är det lätt
från de regler och rutiner som gäller för den professionella
att känna sig utesluten. I socialtjänstlagen ges utrymme för
yrkesutövningen. Alain Topor berättar om en kvinna som
att ge extra pengar till svårt utsatta människor för att de ska
var intagen i den psykiatriska slutenvården och som betrakkunna ta del av stadslivet, en hobby eller något som kan
tades som ett hopplöst fall. En mentalskötare fattade dock
skänka glädje och hopp.
tycke för henne och bjöd till och med hem kvinnan till sig.
• Individen måste själv vilja vara med i
Hon överraskade också kvinnan med sponprocessen. Människor kan inte bli återställda
tana initiativ.
genom någon annan, de måste känna sig mo– På nyårsaftonen när hon jobbade bjöd
tiverade.
hon i smyg med kvinnan till sköljrummet,
• Man måste få hjälp med att skapa en medär hon öppnade en flaska champagne och så
ning kring det man har varit med om. Att
skålade de för det nya året. Det handlar om
drabbas av en psykisk sjukdom handlar också
ömsesidighet, att ge och ta. Men också att
om ett sammanbrott i en människas livsbekunna erkänna sina egna brister och tillrättelse. Livet blev inte som man tänkt sig.
kortakommanden. Genom att bryta mot
– Inom psykiatrin är man ofta problemforeglerna visar man också att man vågar ta en
kuserad och försöker söka svaren på varför
risk för en enskild människas skull, säger
det gick så illa. Det är lätt att man utgår ifrån
Alain Topor.
en människas handlingsförlamning och initiDet finns många olika sätt att visa ömsesiativlöshet och så glömmer man bort att det
dighet. Det kan handla om att förflytta befinns en mer sammansatt bild. Att intressera
handlingsmötet till en parkbänk en vacker
sig för en människas hela liv och stimulera
sommardag, att äta lunch tillsammans eller
till att hon ska återfå en mening är väldigt
att gå på fotboll ihop.
betydelsefullt, säger Alain Topor.
Det bryter mot den professionalitet som
Topors bok är en populariserad
version av hans avhandling.
bygger på distans och som utgör grunden för
DET KAN FINNAS många vägar att återfå en
de terapeutiska ramarna för att behandlingsmening i livet. För vissa kan det handla om en psykodynaarbete ska bedrivas, menar Alain Topor. Det finns också regmisk mening där barndomens trauma speglas, för andra kan
ler för tiden och rummet som ofta är givna på förhand.
det handla om en medicinsk mening där läkemedel återstäl– PROFESSIONALITET som närhet talar vi sällan om, eftersom
ler en kemisk obalans. Religiösa upplevelser kan också leda
den är så förbjuden och bryter mot den traditionella synen.
till känslor av meningsfullhet.
Jag tror att båda dessa professionaliteter behövs, och att det
– Det är ofta svårt, men viktigt att acceptera att människor
kan vara oerhört viktigt i vissa sammanhang att träda fram
hittar olika vägar till mening och att vara nyfiken och inte
med sin person och visa vad man tänker och tycker. Vi som
fördömande inför de val människor gör. Det finns inga enkla
arbetar professionellt behöver tillåta oss mer utan att känna
lösningar, säger Alain Topor.
skuld.
Han refererar till Franca Basaglia, en italiensk psykiatriker,
som säger att om måttet för oss är människan, så måste vi
Alain Topor berättar om en mentalskötare som träffat en
kvinna med långvariga svåra psykiska problem. Kvinnan
också erkänna hennes komplexitet; hon är en varelse som
hade ett stort intresse – ridning. Problemet var att mentalständigt inrymmer såväl hälsa som sjukdom. Om vi erkänner
skötaren var rädd för hästar. Trots det åker de iväg till ett
att det är så, då måste vi också erbjuda sammansatta lösning-
litteraturtips:
Brusell, L (2000): Individens roll i återhämtning från
psykos – en kvalitativ studie, FoU-enheten/psykiatri
VSPO. Uppsats 2/00.
Denhov, A: (2000) Personalens bidrag till återhämtning: Ett brukarperspektiv. Stockholm: VSSO,
FoU-enheten/psykiatri, Rapport 11. 2000
Denhov, A (2002): Finns kvar och ställer upp. Hur
kan anhöriga bidra till återhämtning från allvarlig
psykisk störning, ur de återhämtades och de
anhörigas perspektiv. Stockholm: Underlagsrapport
Anhörig 300, Socialstyrelsen.
12
Jonsson, E (1986): Tokfursten, Stockholm:
Natur och kultur.
Topor, A (1999): Om det obetydligas betydelse
– återhämtning från svåra psykiska störningar,
Psyke nr 1.
Topor, A (1999): Sjukdom som skapelse, 90-tal,
nr 28/29.
Topor, A (2000): Att återhämta sig från svåra
psykiska störningar – sociala faktorers betydelse,
in SFR, Den sköra människan – socialtjänsten och
vuxenpsykiatrin, Stockholm: Socialvetenskapliga
Forskningsrådet.
Topor, A (2001): Begreper og forskning, in Borg, M.
& Topor, A. (red) Perspektiv på bedringsprosesser
ved alvorlige psykiske lidelser, Dialog, Vol 11, nr 2,
s 33–43.
Topor, A (2001): Återhämtning från svåra psykiska
störningar, Stockholm: Natur och Kultur.
Topor, A (2002): Tid, rum och makt i rehabiliteringsarbete med psykiskt svårt störda patienter
– Rehabiliteringsprojektet i Angered.
Psykologtidningen 20/03
NYHETER
ridstall. Plötsligt hamnar kvinnan i en situation där hon försöker lugna mentalskötaren så att han kan närma sig hästarna. Hon tar honom i handen och visar hur man klappar en
häst och berömmer honom sedan för att han klarade av situationen.
I den typen av situation utvecklas en jämbördighet, en mer
realistisk bild av den professionelle och av den hägrande normaliteten, menar Alain Topor.
– För många kan det vara en berusande känsla att inse att
man inte bara består av en rad tillkortakommanden och brister som man inom psykiatrin ska utreda och åtgärda, säger
Alain Topor.
Ett viktigt steg för att förbättra situationen för många psykiskt sjuka, vore ökade satsningar på öppenvården. Tvärtemot det som diskuteras i massmedierna med krav på ökad
tvångsvård och fler slutenvårdsplatser. Ju bättre öppenvården fungerar, desto mindre är behovet av tvångs- och slutenvård, menar Alain Topor.
– Det skulle behöva skapas fler ställen där man integrerar
öppen och sluten psykiatrisk vård och socialt arbete i en och
samma organisation. Att patienter får en kontinuitet i sin
behandling och att de känner att det finns möjlighet att
snabbt få hjälp om det skulle behövas.
Alain Topor har följt 17 patienter med diagnosen schizofreni före och i samband med psykiatrireformen. I början av
90-talet hade de cirka 6 000 slutenvårdsdagar tillsammans,
flertalet lämnade aldrig mentalsjukhuset.
till exempel att många saknade identitetshandlingar när de väl skulle skrivas ut. I åratal hade de
inte behövt röra sig i samhället som vi andra, och det fanns
inget behov av att de skulle kunna identifiera sig.
I mitten på 90-talet öppnade Ekeby, ett behandlingshem i
öppenvården för människor med psykiska funktionshinder.
När de 17 patienterna flyttade över till de kommunala boendet sjönk plötsligt behovet av vård till 4 000 slutenvårdsplatser. Under åren forsatte behovet av slutenvård att minska
och 1998 då uppföljningen avslutas, var antalet vårddagar
inom slutenvården nere på 44.
– Det finns ingen medicin som har samma kraftfulla effekt
som de sociala insatser som gjordes i det här boendet. Det
har en oerhörd stark påverkan på människors välbefinnande
och hälsa.
I en ny bok som utkommer inom kort har han samlat ytterligare 30 intervjuer med människor som återhämtat sig
från svåra psykiska störningar och som berättar om sin väg
tillbaka och vad som hjälpt dem. Boken ingår i ett större projektsamarbete mellan Riksförbundet för social och mental
hälsa, RSMH och Psykiatrin Södra i Stockholms läns landsting.
Tanken med boken, som utkommer på bokförlaget Natur
och Kultur, är att den ska användas i studiecirklar och som
lärobok av personal inom psykiatri och socialtjänst.
Boken är också tänkt att användas av människor med psykiska sjukdomar.
– Vår erfarenhet är att människor är väldigt ensamma i
sina upplevelser, men när de väl får vetskap om att andra
varit med om liknande erfarenheter, mår de bättre. De får
bekräftelse på att det faktiskt går att komma tillbaka, trots
att läkaren kanske sagt att de lider av en obotlig sjukdom,
säger Alain Topor.
– VI UPPTÄCKTE
eva nordin
Frilansjournalist
Psykologtidningen 20/03
13
