Nr 27
Upplevelsen – en möjlighet
för personer med psykosproblematik
Gunilla Andersson
Ann-Britt Stigfur
2001
Gunilla Andersson & Ann-Britt Stigfur
Utgivare: Psykiatriskt forskningscentrum, Psykiatri och habilitering,
Örebro läns landsting
Tryck: Psykiatriskt forskningscentrum, Psykiatri och habilitering, Örebro, 2001
ISSN: 1403-6827
Rapporten kan beställas från Psykiatriskt forskningscentrum,
Psykiatri och habilitering, Box 1613, 701 16 Örebro,
telefon 019-602 58 83, e-post pfc@orebroll.se
Innehållsförteckning
Sammanfattning ...................................................5
Inledning ...............................................................6
Bakgrund ..............................................................7
Sinnesstimulering..............................................7
Snoezelen .........................................................7
Sensory Integration...........................................9
Psykosproblematik..........................................10
Psykos och miljöpåverkan ..............................12
Upplevelsen ....................................................12
Beskriving av Upplevelsens rum.....................13
Syfte och frågeställningar.................................15
Definition av begreppen ....................................15
Kommunikation ...............................................15
Nöje/tillfredsställelse .......................................16
Aktivitetsförmåga ............................................16
Metod...................................................................17
Val av metod ...................................................17
Intervjupersoner ..............................................17
Patientgrupp....................................................18
Genomförande av intervjuerna .......................18
Analys .............................................................18
Etiska aspekter ...............................................19
Resultat ...............................................................19
Kommunikation ...............................................20
Ögonkontakt...............................................20
Samspel .....................................................21
Verbal kommunikation ...............................21
Nöje/tillfredsställelse .......................................22
Upprepa aktiviteten....................................22
Visa glädje .................................................23
Känna trygghet/tillit ....................................23
Lugn och ro ................................................23
Aktivitetsförmåga ............................................24
Initiativ........................................................25
Lekfullhet....................................................25
Diskussion ..........................................................26
Metoddiskussion .............................................26
Resultatdiskussion ..........................................27
Förslag till vidare forskning .............................30
Referenser ..........................................................31
Bilaga ..................................................................32
Tidigare utgivna rapporter i Mementumserien 34
ISSN 1403-6827
Sammanfattning
Upplevelsen är ett aktivitetscenter med anpassningsbara miljöer/rum utifrån
individens förutsättningar. I nuläget är Upplevelsen en resurs för barn och
vuxenhabiliteringen. Under 1999 har fyra patienter med psykosproblematik ifrån
vuxenpsykiatrin besökt Upplevelsen regelbundet.
Syftet med denna studie är att undersöka och analysera fyra medföljares
uppfattning om hur patienter med psykosproblematik påverkas av att besöka
Upplevelsen, utifrån tre områden, kommunikation, finna nöje/tillfredställelse samt
aktivitetsförmåga.
Studien har en kvalitativ ansats och grundar sig på fyra intervjuer med medföljare
till patienter med psykosproblematik.
I studiens resultat framkommer att samtliga medföljare anser att patienterna
påverkas positivt av besöken på Upplevelsen, utifrån var och ens förutsättningar.
Nyckelord: Sensory Integration, Arbetsterapi, Psykosproblematik, Snoezelen,
Sinnesstimulering.
Detta är ett uppsatsarbete omfattande 10 p, C-nivå, inom ramen för
arbetsterapeutprogrammet vid Institutionen för vårdvetenskap och omsorg,
Örebro universitet. Uppsatsen examinerades vårterminen 2000.
Mementum
5
Inledning
Personer med psykosproblematik lever ofta i en egen isolerad värld och har svårt
att kommunicera, finna och uttrycka nöje samt att ta egna initiativ. Denna
patientgrupp har också svårt att sortera och stänga ute ovidkommande
sinnesintryck (Rydin, 1992).
Upplevelsen är ett aktivitetscenter, som erbjuder anpassade miljöer/rum för att
tillfredsställa många olika personers individuella behov. I nuläget är Upplevelsen
en resurs för personer som finns inom barn och vuxenhabiliteringen, vilket innebär
bl.a. personer med autism, förvärvade hjärnskador, utvecklingstörning och
rörelsehinder.
Grundidén på Upplevelsen utgår från två modeller. Den ena är Snoezelenmodellen
där kravlöshet, valmöjligheter, kommunikation och yttre miljö är viktiga nyckelord
(Hulsegge & Verheul, 1987) och den andra är The Sensory Integration model, som
tar fasta på den neurologiska process där hjärnan, via sinnena tar emot och
bearbetar våra sinnesintryck, så att dessa får en mening för oss (Ayres, 1988).
Vårt intresse för att undersöka om hur miljön på Upplevelsen påverkar personer
med psykosproblematik kommer sig av att vi, dels har lång erfarenhet av
behandlingsarbete med psykospatienter och dels av att en av oss arbetar på
Upplevelsen. Dessa kunskaper och erfarenheter gör att vi anser att Upplevelsen
kan vara en väg, väl värd att pröva, där man på ett kravlöst och lustfyllt sätt kan
utnyttja miljön för att se om den påverkar patienter med psykosproblematik när
det gäller områdena; kommunikation, nöje/tillfredsställelse samt
aktivitetsförmåga.
Vi har därför valt att göra en studie på Upplevelsen, där syftet är att undersöka och
analysera medföljares uppfattningar om hur besök på Upplevelsen påverkar
patienter med psykosproblematik.
6
Mementum
Bakgrund
Sinnesstimulering
Våra sinnen är de ”verktyg” vi har, som utgör förutsättningar för att tolka och
förstå vår omvärld. Våra sinnen är: syn, hörsel, smak, lukt, balans och känsel. Alla
människor har ett ständigt behov av stimulering genom sina olika sinnen, för att
utvecklas, växa och må bra. Alla har dock inte samma möjligheter att använda sina
sinnesfunktioner fullt ut på grund av en eller flera orsaker. Förmågan att tolka och
förstå signaler och intryck kan också vara begränsad. Även språket är en viktig
faktor. Vi måste alla ha ett språk/begrepp för att kunna tänka, och språket
förvärvas via samspel med andra. Utan språket är inga meningsfulla tolkningar
möjliga. Personer som har svårigheter att använda sina sinnesfunktioner är därför i
extra behov av starka och/eller tydligare signaler för att uppfatta och förstå det
som händer runt omkring. De signaler, upplevelser och erfarenheter våra sinnen
ger oss är avgörande för hur vi uppfattar och tolkar vår omgivning, samt hur vi
kommunicerar med omvärlden. De ger också kunskaper om vår egen förmåga, om
möjligheter och begränsningar i förhållande till omgivningen (Ayres, 1988).
Snoezelen
Snoezelen (Hulsegge & Verdeheul, 1987) är namnet på en aktivitet som uppstod i
Holland på slutet av 70-talet. Snoezelen är ett holländskt begrepp, bestående av
två holländska ord som är sammansatta till ett. De två orden är: snuffelen och
doezelen som översatt till svenska betyder snusa och dåsa.
Innebörden i dessa två ord beskriver vad aktiviteten innehåller:
- Att ”snusa” är att använda ett eller flera sinnen aktivt för att få
information från omvärlden.
- Att ”dåsa” är inte att sova utan att går ner i varv.
Aktivitet och passivitet är två ytterligheter som innefattas i Snoezelen. I Snoezelen
poängteras att det handlar om sinnesupplevelser. Dessa sinnesupplevelser kan
upplevas på olika sätt både genom ”kognition” förståelse eller som en behaglig
upplevelse (Hutchinson & Kewin, 1994).
Snoezelen är en modell, där miljö- person och medföljare är viktiga komponenter.
Idén med Snoezelen startade i Holland. År 1978 fick man till De Hartenberginstitutet, en institution för personer med psykiska och fysiska funktionshinder, ett
brev från några anställda som arbetade med gravt utvecklingsstörda personer på
ett liknande ställe i Tilburg. Där hade man arbetat med aktiviteter och fokuserade
på ljud och ljuseffekter med positivt gensvar som resultat. På De Hartenberg skulle
man på ett sommarträningsläger och ville där prova de här idéerna vidare. Man
Mementum
7
åkte på sommarlägret och byggde där upp stationer med olika aktiviteter. Vid
hemkomsten såg man möjligheterna att utveckla idéerna och byggde upp några
rum på institutionen. Personerna bakom Snoezelen och utvecklingen i Holland är
Jan Hulsegge och Ad Verheul som båda två arbetade på De Hartenberg institutet
från början (Hulsegge & Verheul, 1987).
Det som inspirerade Verheul och Hulsegge till att utveckla Snoezelenmodellen var
bristen på medveten stimulering för utvecklingsstörda. De menade att man kunde
se människan ur fyra aspekter: perceptuell förmåga, tänkande, känsla och
handlingsförmåga. Vi skapar själva en omgivning där vi kan utveckla, samordna
och integrera dessa egenskaper. Han man ett funktionshinder som gör att man
själv inte kan skapa denna omgivning kan inte heller dessa egenskaper utvecklas
på ett tillfredställande sätt. Utifrån denna utgångspunkt skapades Snoezelen
modellen (Hulsegge & Verheul, 1987).
Grundidén bygger alltså på att erbjuda en person sinnesstimulering i en miljö som
är anpassad för att kunna stimulera personens sinnen med hjälp av olika effekter.
Som medel används en anpassad miljö och ett speciellt förhållningssätt. Miljön
används som ett medel för kommunikation, samspel och interaktion med andra
människor. Förhållningssättet kallas ”enabling” d.v.s. möjliggörare eller medföljare
som man använder som motsvarande begrepp i Sverige. Det är en person från den
funktionshindrades vardag som ska hjälpa till att skapa en trygg och tillitsfull
atmosfär. Medföljaren ska också uppmuntra den funktionshindrade att ta initiativ,
välja, utveckla lek, glädje och njutning samt vara uppmärksam på de signaler som
personen skickar ut och vara lyhörd för det samspel som uppstår. I Snoezelenmiljön delar den funktionshindrade och medföljaren upplevelser med varandra
och gör nya erfarenheter tillsammans (Hutchinson & Kewin, 1994).
Idéerna kring Snoezelenmodellen spred sig sedan ut i Europa. Först till Danmark,
England och Tyskland i början på 80-talet sedan vidare till Sverige och övriga
Europa i mitten av 80-talet. Nu finns Snoezelen som ett begrepp runt om i hela
världen allt från Australien, Ryssland och Kina till Canada, Europa och USA. Det
ska också poängteras att Snoezelen från början var en modell för gravt
utvecklingsstörda personer, men numera även används bland annat för personer
med olika slags fysiska och psykiska funktionshinder. Man använder också
modellen för smärtlindring, demensvård och för barn med inlärningssvårigheter.
Det finns ännu inte mycket forskning kring Snoezelenmodellen, men några
vetenskapliga studier finns gjorda. En arbetsterapeut från Israel har tillsammans
med Universitetet i Tel Aviv gjort en studie som genom fysiologiska mätningar
jämför utvecklingsstörda barn i en Snoezelenmiljö och utvecklingsstörda barn i ett
vanligt lekrum på dagis. Hon fann att hjärtfrekvensen hos oroliga barn i
Snoezelenmiljön minskade, att de beteendemässigt blev lugnare, att
hjärtfrekvensen hos mycket passiva barn ökade och att de barnen blev mer aktiva.
I lekrumsmiljön fanns däremot inte några tydliga skillnader gällande
hjärtfrekvensen och beteendet. Slutsatsen är att Snoezelenmiljöerna, genom sin
8
Mementum
möjlighet till individuell anpassning av stimuli, kan hjälpa till att normalisera
beteendet hos personer med avvikande beteende (Shapiro, Parush, Green & Roth,
1997).
Sensory Integration
Jean Ayres var arbetsterapeut och arbetade från början med neurologiskt
handikappade barn. Hon såg att det motoriska handikappet inte alltid var det
avgörande hindret för barnets förmåga att bl.a. klä sig eller att lägga pussel. Hon
studerade vidare från arbetsterapeut till att få en doktorsgrad i psykologi, och
fördjupade sina neuroanatomiska och neurofysiologiska kunskaper. Hon
fördjupade sig också i den visuella perceptionsprocessen och forskade kring de
andra sinnenas perceptionsprocesser. Hennes angreppssätt skilde sig från andra
yrkesgruppers. Hon trodde att svaren på barnens problem gick att finna i en bättre
förståelse för hur hjärnan bearbetar och samordnar information från
sinnesorganen, och utvecklade teorin ”The Sensory Integration Model” (SI), som
beskriver en neurologisk process (Fisher, Murray & Bundy, 1991).
Ayres (1988) hypotes var att bristande integrering av sinnesintryck är orsaken till
att en del barns motoriskt-perceptuella svårigheter, inlärnings- samt
beteendeproblem. Hon har genom utvecklandet av SI teorin bidragit till en ökad
förståelse för motorik och perception bl.a. genom att lyfta fram hur de olika
sinnessystemens intryck samverkar. I boken ”Sinnenas samspel hos barn” (1988)
understryker Ayres hur viktigt det är att sinnena samspelar. Innan man kan tolka
vad man känner, hör och ser måste man kunna sortera de olika sinnesintrycken.
Genom att använda sinnena och motoriken, så sker den här samordningen och det
är grunden för inlärning. Hjärnan utvecklas först då den aktiveras/stimuleras och
det är aldrig för sent att stimulera hjärnan till utveckling.
Ayres (1988) teori innebär en helhetssyn på barns utveckling där hennes
neuropsykologiska angreppssätt går hand i hand med vedertagna tankar om såväl
den emotionella som den tankemässiga utvecklingen. Jean Ayres betonar också
lekens betydelse. Hon menar att det är genom leken som vi finner vägar till egen
aktivitet och ger våra sinnessystem en optimal stimulans. För att det ska vara
lekfullt behöver patienten själv vara motiverad och det gäller för oss behandlare att
hitta aktiviteter som känns motiverande för patienterna (Fisher et al., 1991).
Numera tillämpas SI modellen både för barn och vuxna med neurologiska
problem, inom habilitering och psykiatrin.
Mementum
9
Psykosproblematik
Psykos är en övergripande benämning på tillstånd med uttalade förvrängningar av
tanke-, vilje- och känsloliv. Psykoser indelas i schizofrena syndrom, affektiva
syndrom, organiska psykossyndrom och atypiska psykoser (Gillberg, 1990).
En psykos innebär att verklighetsanknytningen är störd. Vanliga tecken på psykos
innebär att den sjuke hör röster ingen annan kan höra, känner sig styrd eller
förföljd, är förvirrad, tror sig vara någon annan än den han är eller är starkt
uppvarvad och överaktiv. Dröm och verklighet kan flyta ihop. En psykotisk person
saknar ofta sjukdomsinsikt. Han kan tycka att han är fullt frisk och att det är
omvärlden som är galen. En psykos kan vara allt ifrån ögonblickskort till livslång.
Schizofreni och manodepressiv sjukdom är de vanligaste psykossjukdomarna
(Rydin, 1992).
Då den här studien i huvudsak består av patienter med diagnosen schizofreni,
väljer vi att beskriva den diagnosen utförligare.
Begreppet schizofreni myntades av den schweiziske psykiatrikern Paul Eugen
Bleuler i början av seklet och betyder ”kluvet sinne” eller ”kluven själ”. Han
syftade på den splittring av psykiska funktioner, i tanke och känsloliv, som ofta
inträffar hos den sjuke. Idag betraktas denna karaktärisering av sjukdomen som
missledande och ofullständig. Det viktigaste som skiljer schizofreni från andra
psykossjukdomar är sjukdomens långvarighet, för att kallas schizofreni måste den
ha pågått i minst sex månader (Rydin, 1992).
Sjukdomen ger en mängd symtom och dessa varierar från person till person.
Sjukdomsförloppet och prognosen varierar också. Utmärkande symtom är
hallucinationer, vanföreställningar och tankestörningar. Motoriska symtom
förekommer också, såsom stereotypa, långsamma eller förstelnade rörelser.
Schizofrenin medför också en funktionsnedsättning, som yttrar sig främst i sänkt
arbetsförmåga, socialt tillbakadragande, initiativlöshet och bristande personlig
vård. Koncentrationsförmågan påverkas i hög grad t.ex. ”filtermekanismen” där
man normalt har en förmåga att stänga ute intryck och stimuli, om man t ex läser
en text kopplar man bort bakgrundsljud, rörelser i rummet etc. Personer med
schizofreni kan inte sortera och stänga ute ovidkommande intryck utan blir
översköljd av intryck (Rydin, 1992).
Medicinering, psykoterapi, miljöterapi, psykosociala metoder och anhörigstöd är
vanliga behandlingsmetoder. Prognos vid behandlad schizofreni är att ca 20 % blir
helt symptomfria, ca 15 % förblir svårt sjuka och majoriteten ca 65% får ett fortsatt
men begränsat handikapp. Den senare gruppen kan med stöd leva ganska normalt
liv. Förekomsten av schizofreni har noggrant undersökts av WHO i mer än 20
länder över hela världen. Prevalensen är ca en procent i dessa länder och
insjuknandefrekvensen är i stora material högst för 18 – 25-åriga män och för 26 –
10
Mementum
45-åriga kvinnor. Livstidsrisken att insjukna i schizofreni är lika stor för båda
könen (Gillberg, 1990).
När man pratar om schizofrenins ursprung så intas ofta olika positioner. I
huvudsak utifrån två linjer: dels den medicinsktbiologiska som grundar sig på
studier av arvsanlag, medfödda defekter eller sjukliga processer i hjärnan och dels
de tankegångar som följer jag-gestaltningens och individuationsprocessens
relations- och utvecklingsteorier. I en helhetssyn på människan ingår såväl
biologiska och biokemiska som psykologiska och sociologiska faktorer (Sandin,
1987).
En biologisk förklaringsmodell beskriver schizofreni som resultatet av sjukliga
förändringar i hjärnan och centrala nervsystemet eller som resultatet av
rubbningar i hjärnans kemiska sammansättning. En överproduktion av dopamin
som är en signalsubstans som överför information från en nervcell till en annan.
Nyare forskning tyder på att infektioner under fosterstadiet, influensa under
graviditeten och syrebrist vid förlossningen också kan vara delorsaker till
schizofreni. Hjärnforskning ger stöd åt biologiska orsaksteorier, men visar
samtidigt att dessa inte innehåller hela förklaringen till sjukdomen. Forskningen
visar nämligen också att många schizofrena inte har hjärnskador. Man vet
dessutom att människan kan ha hjärnförändringar utan att vara sjuka (Rydin,
1992).
En annan teori om schizofrenins uppkomst handlar en störning i barnets
separation från modern och individuation, till att bli en egen individ. Den normala
separations och individuations utvecklingen bygger på att barnet tas emot av en
förälder som själv haft möjlighet att utvecklas till en självständig människa med
självförtroende och god förmåga att uppleva sig själv som en avgränsad och
värdefull person gentemot omvärlden. Det krävs alltså för att föräldern ska kunna
möta barnet med kärlek, omtanke, uppmärksamhet, tillit etc., själv varit gynnad i
detta hänseende. Det finns andra faktorer som också har en gynnsam och
stabiliserande inverkan på barnets psykologiska utveckling. Dels den andra
föräldern som har förmågan att älska barnet men också stödja den andra föräldern,
dels mor- och farföräldrar, syskon och vänner (Belin, 1987).
Mementum
11
Psykos och miljöpåverkan
Utifrån ett psykodynamiskt synsätt menar Haugsgjerd (1985), att när det gäller
personer med psykosproblematik måste man utgå från två grundantaganden, dels
att patienterna hela tiden internaliserar omgivningen, dels att deras inre värld
införlivar internaliseringarna i enlighet med den inre världens tillstånd. Den
fysiska miljön, och dess föremål, blir för varje individ något betydligt mer än något
”rent yttre”, slumpmässigt och helt fristående från honom själv. Rummet och
föremålens värld tas in genom blicken, lagras och stannar kvar som någonting
inom honom. Dessa internaliseringar får betydelse på olika sätt. En torftig och
nedsliten miljö upplevs av patienten som en del av hans öde och motsvarar bara
den egna självupplevelsen. Hur man känner sig i sitt inre, splittrad och
osammanhängande, förstärks ytterligare genom internaliseringen av den trista
fysiska miljön.
Omvänt kan vackra, detaljrika och intressanta fysiska miljöer på något sätt
bekräfta det som finns kvar av självrespekt, hopp, ömhet och värdighet.
Internaliseringen av den fysiska miljön är viktig i den normala psykiska
utvecklingen och ännu viktigare för patienter med psykosproblematik, då det hör
till det psykotiska sinnestillståndet, att gränserna mellan yttre och inre, mellan
personen själv och omvärlden, blir otydligare än annars (Haugsgjerd, 1985).
Upplevelsen
Upplevelsen är ett aktivitetscentrum inom Örebro Läns Landstings
habiliteringsverksamhet, som vänder sig till funktionshindrade barn, ungdomar
och vuxna i Örebro län.
Upplevelsen startade som ett projekt hösten 1991 av arbetsterapeuten Irené
Jonsson. Tanken var att utveckla och anpassa metoder och miljöer där även gravt
funktionshindrade personer, utifrån egna förutsättningar, skulle ges möjligheter
till stimulans och utveckling på egna villkor. Utnyttjandet av verksamheten var
mycket god och ett tryck på ökade resurser fanns under hela projekttiden. Ett
beslut om att utöka och permanenta verksamheten, i Landstingets regi, togs under
våren 1994. Målgruppen som under projekttiden bestod av gravt utvecklingsstörda
och flerfunktionshindrade vuxna personer har idag utökats till att bestå av barn,
ungdomar och vuxna med funktionshinder i Örebro län (Åkerhielm, 1996).
Upplevelsen har idag nya anpassade lokaler och erbjuder en mångfald
aktiviteter/miljöer för stimulering och upplevelser i samspel med en medföljare.
Det finns 12 olika rum med möjligheter till fokuserad, anpassad och
systematiserad sinnesstimulering utifrån varje individs behov och villkor. Varje
person måste ha en medföljare med sig vid besöken, vilket kan vara en personal
från boendet, en personlig assistent, lärare från särskolan, en nära anhörig etc.
Medföljaren har en mycket viktig roll vid besöken på Upplevelsen. Han/hon
skapar trygghet och tillit i samband med besöken och är lyhörd för det samspel
12
Mementum
som kan uppstå dem emellan. För att ett besök ska bli så meningsfullt som möjligt
på Upplevelsen krävs en samverkan mellan medföljare – miljö – förhållningssätt.
Alla medföljare måste genomgå en introduktionsutbildning under en dag för att få
möjlighet att besöka Upplevelsen tillsammans med en funktionshindrad person.
Det primära är att samspelet, ömsesidigheten, kontakten och kommunikationen
mellan den funktionshindrade och medföljaren ges möjlighet att utvecklas och
växa i en kravlös miljö. Upplevelsens miljö ger stora möjligheter att finna nya
vägar till kontakt och kommunikation/samspel och därmed ett rikare, mer
nyanserat liv.
Arbetsterapeutens roll på Upplevelsen är främst inspirerat av Snoezelen och
Sensory Integration. Tanken är att finna öppningar in till vårt inre genom våra
sinnen. Syftet är att patienten tillsammans med medföljaren, i en trygg och
tillitsfull miljö, skapa förutsättningar för sinnesstimulering, kommunikation,
samspel och utveckling utifrån individens egna förutsättningar. Kielhofner (1995)
anser generellt att arbetsterapeuten har möjlighet att modifiera miljön för att göra
det möjligt för en person att delta i en aktivitet genom att anpassa en miljö till
personens individuella behov. Både Kielhofner (1995) och Ayres (1988) menar att
en modifikation av miljön kan vara att göra fysiska förändringar för att förbättra
mottagandet av sensoriska signaler till individen. Även Winnicott (1971) betonar
vikten av att hitta det gemensamma lekområdet, där patient och behandlare möts
och att ”leken” är viktig för människans utveckling. Som arbetsterapeut på
Upplevelsen ser man de olika rummen som olika aktiviteter, med möjligheter att
anpassa utifrån patientens individuella behov och där det finns möjlighet att hitta
det gemensamma ”lekområdet” för att skapa ett möte och ge stimulans.
Beskrivning av Upplevelsens rum
Upplevelsen har 12 olika rum med många olika möjligheter till anpassad
sinnesstimulering utifrån varje individs behov och villkor. I alla rum finns
bandspelare för att personen själv ska kunna välja den musik som passar. I alla
rum finns också möjlighet att styra själv vilka effekter man vill ha på i rummet.
Tanken är att utifrån det behov personen har som befinner sig i rummet, kan man
styra mängden stimuli. För vissa personer behöver man tillföra stimuli för att de
ska få möjlighet till stimulans och för andra måste man ta bort/skala av miljön från
sinnesintryck för att det ska bli möjligt att skapa ett möte, kontakt, kommunikation
etc. (Ayres, 1988).
När besökaren är i rummet/rummen är endast medföljaren med och ingen annan
kommer in och stör.
•
Två av rummen är Vita rum. I var och ett av rummen finns en vattensäng
med bashögtalare så att musiken kan kännas i kroppen. Där finns också
bubbelrör och projektor med bilder som visas på väggen. Rummen är i sig
Mementum
13
väldigt stimulifattiga, vilket gör att personer som på egen hand har svårt att
sortera för mycket sinnesintryck, här kan få hjälp med det.
14
•
I Båtrummet finns en eka som hänger från taket, och som man kan ligga och
gunga i. En lugn, rytmisk gungning sänker vår vakenhet vilket gör att
oroliga personer här lättare kan komma till ro (Ayres, 1988). Ett par tjärade
åror ger också en lätt doft i rummet.
•
Bubbelbadrummet består av ett badkar som genom både bubblor och
jetstrålar stimulerar hela kroppen. Här finns också möjlighet att tända
stearinljus och att sätta på den musik som patienten själv väljer.
•
Det Mörka rummet består bl.a. av ett bollbad med transparanta bollar, ett
akvarium och fiberoptik. Att ligga i bollbadet ger en avslappnande känsla
och en taktil stimulering. Mörkret gör att många upplever detta rum som
lugnande och tryggt. Kontrasten mellan mörkret och ljuset stimulerar också
synintrycken.
•
Ett av rummen kallas för Grottan. Rummet ser ut som en liten grotta och
skapar nyfikenhet och förväntan för många. Grottan är indelat i tre små
mörka rum, där det bl.a. finns ett interaktivt bubbelrör, där det går att styra
färgerna på bubblorna genom touchkontakter eller genom ljud.
•
I Musikrummet finns en musikstol och en musiksäng som ger vibrationer av
musiken som spelas. Känslan av musiken förstärks, då man både hör och
känner musiken samtidigt.
•
I Ljudleken finns tillgång till ljudredskap av olika slag. Materialet skapar
nyfikenhet och lockar många till att använda sina egna förmågor för att
framkalla ljuden. Här finns också möjlighet till samspel, orsak-verkan,
turtagning och lekfullhet.
•
Musikterapin är ett rum som mest används av de två musikterapeuter som
finns anställda på Upplevelsen. Här finns en mängd vanliga instrument.
exempelvis trummor, piano och gitarrer.
•
I Bild och Form rummet finns många möjligheter att måla och att använda
lera. Här finns en stor variation av färger, allt från fingerfärg till kritor och
en mängd olika typer av papper. Det kan för många ibland vara lättare att
på ett kravlöst och lekfullt sätt uttrycka sig med bilder än verbalt.
•
Aktivitetsrummet är fullt av olika aktiviteter som ger stimulans till våra
basala sinnen. Här finns bl.a. en jättestor studsmatta, gungor av olika slag,
bollbad och en mängd olika bollar.
Mementum
•
I Taktila rummet finns en liten brits, och kan bokas av medföljare som har
egen utbildning i taktil stimulering.
Syfte och frågeställningar
Avsikten med denna studie är att undersöka och analysera fyra medföljares
uppfattningar om hur personer med psykosproblematik påverkas vid besöken på
Upplevelsen.
Undersökningens mer precisa frågeställningar är följande:
•
Uppfattar medföljarna att kommunikationen påverkas mellan medföljaren
och patienten, i samband med besöken på Upplevelsen?
•
Uppfattar medföljarna att patienten finner nöje/tillfredsställelse i samband
med besöken på Upplevelsen?
•
Uppfattar medföljarna att patientens aktivitetsförmåga påverkas i samband
med besöken på Upplevelsen?
Definition av begrepp
Kommunikation
Kommunikation härstammar från den latinska termen communicare, som betyder
”att göra gemensam” och innebär att dela en handling eller en erfarenhet.
Kommunikation är därmed en social process som bygger på ömsesidighet och
gemenskap (Granlund & Olsson,1988).
Begreppet kommunikation kan ges olika innebörd, Granlund och Olsson (1988)
säger:
”Kommunikation är överförandet av ett budskap från en individ till en annan. Denna
vida syn på kommunikation innebär att allt som en individ gör, omedvetet eller
medvetet, kan kommunicera någonting bara det finns en mottagare som omedvetet
eller medvetet, uppfångar budskapet och tolkar det”.
All kommunikation utgår från individens egna förutsättningar och handlande.
Därtill kommer den sociala interaktionen som är grunden för all kommunikation
(Granlund & Olsson, 1988).
Mementum
15
I denna studie definierar vi kommunikation i enlighet med Granlund och Olsson
(1988), att kommunikation är överförandet av ett budskap från en individ till en
annan, antingen verbalt eller icke verbalt.
Nöje/tillfredsställelse
Att finna nöje/tillfredsställelse i vissa aktiviteter eller vissa aspekter av aktiviteter,
syftar på attraktion och lust. Attraktion innefattar positiva känslor som hör ihop
med att man använder och utvecklar sin förmåga. Vissa aktiviteter ger en känsla av
tillfredsställelse, medan andra är tråkiga, hotande, eller inte alls stimulerande.
Utifrån erfarenheter väljer vi vissa aktiviteter framför andra. Det som ger oss
positiva känslor återupprepar vi gärna (Kielhofner, 1995).
I denna studie definieras nöje/tillfredsställelse dels som; lustupplevelser som
patienten visar genom olika glädjeuttryck och dels som; aktiviteter som patienten
gärna återupprepar, därför att de antas vara mer lustfyllda än aktiviteter som inte
upprepas i samma utsträckning.
Aktivitetsförmåga
Enligt Kielhofner (1995) är aktivitet allt mänskligt handlande och ett aktivt
beteende är nödvändigt för att bibehålla människans fysiska och mentala
organisation. Han menar också att människan av naturen är starkt disponerad att
handla och att det mänskliga systemet utvecklas och formas av karaktären på det
aktiva görandet i en dynamisk process. Kielhofner (1995) menar att leken tjänar
som ett livsviktigt medel för den mänskliga hjärnans anpassningsprocess för att
behärska sin omgivning. Barns lek leder till att organisera hjärnans funktioner och
utvecklar kognitiv och motorisk förmåga (Ayres, 1988).
Inom Snoezelenmodellen menar man att det måste finnas möjligheter till att
personen själv ska kunna vara fysiskt aktiv, vilket påverkas av hur miljön är
anpassad. Aktiviteten kan också ha en annan mening enligt Hulsegge & Verdehel
(1987), som står för att aktivt ta emot sinnesintryck, som kan leda till
kommunikation och samspel med andra.
I denna studie definierar vi aktivitetsförmåga som patientens eget initiativ till
aktivitet i samband med besöken på Upplevelsen.
16
Mementum
Metod
Val av metod
Vi väljer en kvalitativ forskningsmetod i form av intervjuer, för att få information
om medföljares uppfattningar av patienters kommunikation, nöje/tillfredsställelse
och aktivitetsförmåga vid besöken på Upplevelsen. I intervjuerna berättar
medföljarna till patienter med psykosproblematik om sina upplevelser, samt
beskriver patientens reaktioner, i samband med besöken på Upplevelsen.
Intervjufrågorna knyter an till tre specificerade frågeområden, som är följande:
•
•
•
Kommunikation
Nöje/tillfredsställelse
Aktivitetsförmåga
Vi väljer dessa frågeområden, eftersom att det är inom dessa områden som
patienter med psykosproblematik ofta har betydande svårigheter (Rydin, 1992),
vilket också gäller patienterna i studien.
Vi använder en intervjumetod som kan beskrivas som ”den riktat öppna
intervjuformen” (Lanz, 1993), där vi som intervjuare drar gränser för vad som ska
frågas om och där vi söker fördjupad kunskap kring de frågeområden som vi på
förhand har definierat. Vid intervjuerna används en intervjuguide som utgår från
de olika frågeområdena (bilaga 1).
Intervjupersoner
När det gäller urvalet av intervjupersoner, gör vi ett strategiskt urval då vi väljer
att intervjua medföljare till de patienter med psykosproblematik som besökt
Upplevelsen sedan dess start 1994. Det är sammanlagt 4 patienter och alla har
kommit under 1999. Eftersom det endast är fyra som någonsin besökt Upplevelsen
reduceras tänkbara intervjupersoner till deras medföljare. De har regelbundet
kommit på individuella besök 1 gång i veckan, sammantaget 8-12 gånger var. Varje
besök varade i en timma och samtliga patienter var i samma rum varje gång. Det
kunde vara ett eller flera rum. Det var vid samtliga tillfällen alltid samma
medföljare till var och en av patienterna.
Anledningen till att vi väljer att intervjua medföljarna är att de har god kännedom
om sin patient. De har även under många år arbetat inom psykiatrin med denna
patientgrupp. Med tanke på att patienterna själva har svårt att återberätta sina
upplevelser, bl. a därför att de har svårigheter med att koppla ihop ord med
känsla, utgör medföljaren den kanske viktigaste informationskällan. Medföljaren
är en del i hela konceptet på Upplevelsen och utgör en förutsättning för besöken.
Mementum
17
Patientgrupp
Av de fyra patienterna är två kvinnor och två är män i åldern 18-35 år. Alla utom
en, har diagnosen schizofreni och den fjärde är ännu odiagnostiserad, men har
typiska psykotiska symptom. Tre av patienterna finns inom sluten psykiatrisk vård
och en har kontakt med den psykiatriska öppen vården. Samtliga har bl.a. stora
svårigheter med kommunikation, finna och uttrycka nöje samt att ta initiativ till
aktivitet. Medföljaren och patienten väljer tillsammans vilka rum de ska använda
vid besöken på Upplevelsen.
Genomförande av intervjuerna
Intervjupersonerna kommer på en uppgjord tid till Upplevelsen där intervjuerna
genomförs. Varje intervju pågår i ca. en timma, och spelas efter godkännande av
intervjupersonen in på band. Att använda bandspelare framför att föra
anteckningar är en metod som enligt Kvale (1997) ofta rekommenderas när det
gäller kvalitativa metoder. Före intervjun går vi noggrant igenom frågeområdena
tillsammans med intervjupersonerna. Intervjuerna inleds sedan med några
inledningsfrågor, t.ex. hur länge de arbetat med ”sin” patient och vilka rum de
väljer på Upplevelsen, för att skapa en avspänd atmosfär och för att ge en ram åt
intervjun (Kvale, 1997). Vi försöker att undvika ledande frågor under intervjun och
intervjupersonerna svarar på frågor utifrån de förutbestämda frågeområdena. Vi
ger också intervjupersonerna en möjlighet att fråga om oklarheter under intervjun,
om det är något som de inte förstår.
Analys
Att analysera betyder enligt Kvale (1997) att skilja något i delar eller element. Vi
utgår från analysmetoden som Kvale (1997) benämner ”meningskategorisering”. I
den utgår man från ett antal huvudkategorier (som i denna studie benämns
frågeområden) och under dessa försöker man sedan sortera in olika utdrag ur
intervjuerna som bildar gemensamma mönster. Sedan bildas underkategorier och
nya begrepp för dessa. Vi använder oss av de delar i metoden som
överensstämmer med vår studie, där utgångspunkten är frågeområdena. Under
dessa skapas sedan underkategorier. Analysen genomfördes i fem steg.
18
•
Vi började med att lyssna igenom de inspelade intervjuerna flera gånger och
skrev sedan ut var och en av intervjuerna i sin helhet. Författarna läste
noggrant, var för sig, igenom varje intervju flertalet gånger för att
möjliggöra bästa tänkbara analys. Utskriften har sedan varit det material
som vi arbetat med för att kunna redovisa ett resultat.
•
Vid nästa steg togs intervjuarens text bort, för att tydliggöra intervjusvaren.
Mementum
•
Vid det tredje steget läste författarna återigen igenom materialet. I var och
en av intervjuerna, sökte författarna sedan efter meningsbärande enheter
eller s.k. spårhundar utifrån varje frågeområde. Vi letade alltså efter
gemensamma mönster i intervjusvaren.
•
De spårhundar som hittades sammanfördes vid det fjärde steget, från
samtliga intervjuer till respektive frågeområde, för att sedan jämföras,
diskuteras och granskas grundligt av oss tillsammans.
•
Av detta material skapades sedan, i ett femte steg, underkategorier till
frågeområdena.
Frågeområdena och underkategorierna fick sedan i resultatet sammanfattande
beskrivningar och underkategorierna belystes även med flera citat.
Etiska aspekter
Respektive verksamhetschef gav tillstånd till att intervjua medföljare till de
psykospatienter som besökt Upplevelsen. I syfte att beskriva medföljarnas
uppfattning om hur patienterna påverkats av besöken på Upplevelsen, under
förutsättning att materialet redovisas i avidentifierat skick. De etiska aspekter som
vidtagits har rört de intervjuades och patienternas anonymitet och integritet. De
intervjuade har informerats om studiens syfte och att materialet redovisas i
avidentifierat skick. De har också garanterats att banden med intervjuerna
makuleras, då studien är slutförd.
Resultat
Resultatet av intervjuerna beskrivs och redovisas sammanfattat under varje
frågeområde; kommunikation, nöje/tillfredsställelse samt aktivitetsförmåga. Vi
redovisar därefter underkategorier som vi kommit fram till genom analysen, under
respektive frågeområde. Denna redovisning belyses ytterligare med lämpliga citat
efter varje sammanfattning av underkategorierna.
Mementum
19
De olika underkategorierna är:
Kommunikation
Nöje/tillfredsställelse
Aktivitetsförmåga
Ögonkontakt
Upprepa aktiviteten
Initiativ
Samspel
Visa glädje
Lekfullhet
Verbal kommunikation
Känna trygghet/tillit
Lugn och ro
Kommunikation
Samtliga patienter i studien har enligt medföljarna i vanliga fall svårt att
kommunicera med andra. Det visar sig vid intervjuerna att patienterna vanligtvis
kommunicerar på olika sätt. En patient pratar inte alls, utan kommunicerar mest
med fnysningar och tecken. En annan patient har normalt stora svårigheter att
uttrycka sig verbalt, han använder sig av ett fåordigt och enstavigt språk och
uttrycker sig ofta genom tecken och olika ljud. De två andra patienterna har mer
verbal kommunikation med sin omgivning än de andra. Vid intervjuerna
framkommer att rummet har betydelse för hur kommunikationen ser ut. Några
använder material i rummet till samspel, medan någon annan använder sig själv
genom t ex ögonkontakt. Det framkommer också vid intervjuerna att för samtliga
patienter ökar kommunikationsförmågan utifrån var och ens förutsättningar.
Ögonkontakt
En patient har enligt medföljaren i vanliga fall svårt att möta blicken. På
Upplevelsen kan hon oftare få ögonkontakt med patienten. Medföljaren tror att det
beror på att de är ensamma i en lugn och trygg miljö. En annan patient pratar i
vanliga fall inte alls utan använder fnysningar och är stel i kroppen. Han är oftast
totalt avskärmad och ger sällan ögonkontakt. Efter några besök i mörka rummet
tycker medföljaren att hon får mer ögonkontakt med honom där.
”Han är nu mer avspänd i kroppen och använder blicken mer riktat mot mig. Jag
uppfattar att han ger mer ögonkontakt här”
”För första gången tittade hon på mig och log samtidigt”
”Hon undviker nästan alltid att titta någon i ögonen, men nu såg jag att hon tittade
på mig i smyg”
20
Mementum
Samspel
Några av medföljarna berättar att patienterna efter några gånger tar initiativ till att
samspela, och att de uppfattar detta som en form av icke verbal kommunikation
dem emellan. De anser att materialet i rummen uppmuntrar patienterna till
samspel. Patient som nästan aldrig visar vilja att göra någon aktivitet tillsammans
med någon annan.
”I samband med besöken på Upplevelsen ville han att jag skulle vara delaktig i
ljudlekrummet och att vi tillsammans skulle spela på keyboarden”.
”Hon tog initiativ till samspel genom att kasta boll till mig i bollbadet och han gick
självmant upp på studsmattan för att hoppa och ville ha med mig, vilket han inte
gjorde i början”.
”Han visade nyfikenhet och vågade också visa mer glädje än i vanliga fall genom att
bjuda in mig till gemensam lek.”
”Hon ville att vi tillsammans skulle sitta och gunga i båten”.
Verbal kommunikation
En medföljare beskriver att hans patient på Upplevelsen pratar mer och dessutom
spontant kan berätta vad han tänker på. Han pratar också mer med medföljaren
även efter besöken. Några medföljare beskriver att den verbala kommunikationen
ökar hos patienterna under besöket på Upplevelsen, medan en medföljare säger att
den verbala kommunikationen inte alls påverkas på Upplevelsen. En annan
medföljare berättar att patienten är mer reflekterande och strukturerad i
kommunikationen när de sitter tillsammans i grottan.
”Han pratade om sin uppväxt om hur det var när han var liten, något som han aldrig
har berättat tidigare och på Upplevelsen får han också tillgång till sin fantasi”
”I vita rummet ritade och målade hon några gånger och ville sedan beskriva för mig
vad bilden förställde och sina tankar med bilden, vanligtvis berättar hon inte om sina
bilder så detaljerat och uttrycksfullt”.
”Hon är normalt fåordig, men pratade mer nyanserat och livfullt vid besöken på
Upplevelsen”.
Mementum
21
Nöje/tillfredsställelse
De flesta av patienterna har i vanliga fall svårigheter att visa att de finner nöje i
någon aktivitet. De tar sällan initiativ till en aktivitet eller visar att de uppfattar den
som lustfylld. Samtliga medföljare anser dock att deras patienter på något sätt
visar att de uppskattar besöken och finner nöje/tillfredsställelse, men uttrycker det
på olika sätt. Enligt medföljarna har valet av rum betydelse för hur nöje
tillfredsställelse kommer till uttryck. I vissa rum visar patienterna öppet
nöje/tillfredssällelse genom skratt, glada utrop samt att de också uttrycker verbalt
känslan av att ha roligt. I andra rum visar sig nöje/tillfredsställelse genom att
patienter kan komma till ro, hitta ett lugn och verbalt uttrycka att besöken är sköna
och avslappnande. Samtliga medföljare upplever att patienterna vill återkomma
till. Upplevelsen och de uppfattar också att patienterna är roade av besöken. Några
patienter frågar när de ska få åka till Upplevelsen igen.
Upprepa aktiviteten
Två av patienterna blir frustrerade om det går för många dagar mellan besöken på
Upplevelsen, och kan verbalt uttrycka en önskan att få åka till tillbaka.
”Hon frågade även annan personal på avdelningen när det var dags att åka till
Upplevelsen igen”
En patient kan själv inte uttrycka någon önskan, men medföljaren hävdar att hon
upplever en glädje hos patienten inför besöken.
”Varje gång vi kom till Upplevelsen gick han självmant in i samma rum, det är
viktigt för honom med kontinuitet och struktur för att kunna slappna av och ha
roligt”
Samtliga medföljare menar att det var betydelsefullt att vara i samma rum vid
varje tillfälle En medföljare betonar också vikten av att alltid återkomma till
rummen i samma ordning.
”Patienten sa att hon inte ville åka till Upplevelsen, men hon kom alltid på utsatt tid
ändå, så jag tror att besöka Upplevelsen är något som hon gärna vill och som hon
trivs med att göra”
22
Mementum
Visa glädje
Samtliga medföljare menar att patienterna finner ett stort nöje i aktiviteterna på
Upplevelsen och att detta skiljer sig från andra aktiviteter som de vanligtvis brukar
ha som t.ex. matlagning, lera, bild. Tre av patienterna visar också öppet på
Upplevelsen; glädje, skratt, lekfullhet och nyfikenhet vilket de vanligtvis inte
brukar göra. Enligt medföljarnas berättelser visar patienterna glädje på flera olika
sätt.
En medföljare berättar följande:
”I början tyckte han att de flesta aktiviteterna var barnsliga och ville bara vara i ett
rum, men sedan blev han mer nyfiken på de övriga aktiviteterna och kunde efter ett
tag släppa på kontrollen och bli mer fri och öppet glad”
En av patienterna som i vanliga fall inte visar glädje, lust eller vilja att göra
någonting alls samt är väldigt passiv och rörelsehämmad, visar enligt medföljaren
glädje genom att:
”Målinriktat och bestämt gå mot ingången till Upplevelsen. Hon gick före mig in,
vilket hon aldrig annars gör. Jag tror att det tyder på en förväntan och längtan till
något som hon tycker om”.
En medföljare beskriver glädjeuttryck på detta sätt:
”Glädje syntes i aktivitetsrummet, då hon skrattade högt”
”Han som sällan pratar spontant, sa vid flera tillfällen att han tyckte det var roligt
att vara på Upplevelsen”
Känna trygghet/tillit
Det framkommer i intervjuerna att en förutsättning för att patienterna ska finna
nöje är att de känner sig trygga och att de känner tillit till miljön på Upplevelsen
och till sin medföljare. Denna trygghet bidrar till att patienterna blir mer avspända,
lustfyllda och glada i samband med besöken.
”Till en början var han mest nervös och osäker, men efter ett tag kunde han slappna
av. Jag tror att han var angelägen om att få åka till Upplevelsen för att han verkade
ha så roligt där, han blev mer avspänd och glad, jag tror han kände sig trygg där”
”Hon är trygg här och visar mer tillit till mig än i vanliga fall, jag får massera hennes
fötter när hon sitter i musikstolen”
”Till en början var han orolig och vågade inte prova aktiviteterna men när han blev
trygg blev han också mer lustfylld och vågade prova”
Mementum
23
Lugn och ro
Några medföljare uppskattar att de får vara ensamma i det rummet som är bokat
för dem och att inga andra kommer in och stör. Samtliga patienter är i vanliga fall
lättstörda och de har svårt att koncentrera sig och komma till ro. En medföljare
berättar att hans patient till en början hade svårt att komma till ro, då det fanns fler
funktionshindrade omkring honom i aktivitetsrummet, (det enda rum som delas
med andra), men han kunde efter tag acceptera att det fanns andra där. Två
medföljare beskriver att deras patienter kan uttrycka att de känner sig lugna och
rofyllda i samband med besöken på Upplevelsen.
”Patienten säger ofta att Upplevelsen är lugn och ro i mig, jag vill vara i känslan av
lugn”
”När vi är på Upplevelsen säger min patient ofta att det är så lugnt, skönt och avskilt
och jag tycker det verkar som att han njuter fullt ut varje gång”
”Han har i vanliga fall svårt att koncentrera sig, men när han kom till Upplevelsen
hade han lättare att koppla av och koncentrera sig”
Aktivitetsförmåga
Medföljarna anser att miljöerna på Upplevelsen stimulerar patienterna till att öka
sin aktivitetsförmåga. De kan välja rum utifrån patienternas behov och
tillrättalägga miljön för att stimulera patienten till egen aktivitet. Alla patienter är
enligt medföljarna normalt hämmade när det gäller ta initiativ till olika aktiviteter
och de beskriver också att patienterna inte heller har tillgång till egen och delad
lekfullhet, här spelar alltså miljön en viktig roll för att stimulera
aktivitetsförmågan. Några av medföljarna berättar att patienterna tar initiativ till
aktiviteten, och ger ibland instruktioner hur den ska genomföras. En medföljare
menar att patienten blivit mer pigg, vaken och uppmärksam, dock inte mer fysiskt
aktiv. En annan beskriver att patienten ökat sin aktivitetsförmåga genom att orka
mer och vara mer lekfull. Samtliga medföljare betonar också betydelsen av att
aktiviteterna inte ställer krav på patienterna. Även deras förhållningssätt gentemot
patienterna är kravlöst. En medföljare menar däremot att patienten blir hämmad
av det fria och kravlösa, och tog därför till en början inga egna initiativ.
24
Mementum
Initiativ
Samtliga patienterna i denna studie har vanligtvis enligt medföljarna svårt att på
egen hand ta initiativ till någon aktivitet. Medföljarna anser dock att patienterna
efter hand blivit mer och mer aktiva och själva tagit initiativ till de aktiviteter som
erbjuds. Miljön lockar till att utforska och att ta initiativ, och några av medföljarna
menar att patienterna lättare tar initiativ till något som är lustfyllt och som de ser
fram emot. Medföljarens förhållningssätt är också en viktig faktor genom att låta
patienten bestämma och få möjlighet till att själv ta initiativ och styra.
”Han gick före mig till rummet och han som aldrig tar egna initiativ hoppade själv
upp i vattensängen”
”I början fick jag ta initiativet till aktiviteten genom en sorts ”följa John” lek, men ju
mer passiv och initiativlös jag blev, desto mer eget initiativ till aktivitet tog
patienten”
”Hon planerade inför besöken att hon skulle måla och rita när hon var i vita rummet.
Jag uppfattar att det vita rummet ger henne möjlighet till kreativitet och ökad
aktivitetsgrad, då hon ”samlar ihop sig” och målar bilder”, vilket hon inte annars gör.
Hon ville också gärna styra hur jag skulle förhålla mig i rummet. I vanliga fall tar
hon sällan egna initiativ”.
Lekfullhet
Ett gemensamt tema som alla medföljare berör är att patienterna får tillgång till
leken vid besöken på Upplevelsen. Medföljarna tror alla att det är den kravlösa och
lockande miljön i kombination med det kravlösa förhållningssättet, som stimulerar
patientens förmåga till lek. En medföljare berättar att det är stor skillnad i
lekfullhet beroende på vilket rum de är i och om rummet inbjuder till lek eller inte.
”Jag tror att hon vågade vara lekfull därför att ingen såg oss, vi var ju alldeles
ensamma i rummet”
”Aktivitetsförmågan blev mer och mer adekvat och han blev också mer spontan, han
ville först bara sitta still, men kunde sedan både hoppa på studsmattan och leka i
bollbadet”
”Han var i början spänd och orolig och vankade fram och tillbaka men utvecklade
lekandet i aktivitetsrummet på Upplevelsen”
En annan medföljare beskriver patientens lekfullhet följande:
”Patienten visade barnslig glädje, hon var friare och kunde släppa på kontrollen när
hon var på Upplevelsen”
Mementum
25
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med denna studie är att beskriva och analysera medföljarnas uppfattning
om hur miljön på Upplevelsen påverkar personer med psykosproblematik.
Vi väljer att genomföra studien utifrån en kvalitativ ansats, där fyra patienters
medföljare intervjuas. Var och en av dessa beskriver alltså hur de upplever att
deras respektive patient påverkas av besöket på Upplevelsen. Alla intervjuer
genomförs på Upplevelsen och spelas in på bandspelare.
Urvalet är begränsat för studien, då den egentliga målgruppen på Upplevelsen inte
är psykospatienter. Det är endast de fyra psykospatienter som är aktuella i studien
som någonsin besökt Upplevelsen, så urvalet är givet. Anledningen till att vi väljer
att intervjua medföljarna är dels att medföljarna har en viktig roll på Upplevelsen,
men också för att dessa patienter inte kan uttrycka sig och sin mening. De är på
grund av sin sjukdom extremt känsliga för sin omgivning och den stämning som
omgivningen förmedlar.
En svårighet med att intervjua medföljare, är att de genom sitt eget intresse för
aktiviteten, kan uppfatta patientens uttryck som mer positivt än vad det egentligen
är. Det är ju medföljaren som själv tar initiativ till att ta med patienten till
Upplevelsen och förmodar att besöken ska innebära något positivt för patienten.
Sannolikt kan därför en opartisk observatör ge annorlunda information. Men de
känner däremot inte till hur patienten uppträder i andra och mer vardagliga
situationer, vilket är viktigt för att kunna uttala sig om eventuella förändringar.
I det här upplägget finns alltså möjlighet till att medföljarens egna upplevelser av
besöken kan blandas med patientens. T.ex. att medföljaren är intresserad av
aktiviteterna på Upplevelsen och gärna vill att det ska innebära något positivt även
för patienten. Medföljarna ger i både intervjun och även i själva aktiviteten en
positiv ton, som kan vara en starkt bidragande orsak till att resultaten så
genomgående är positiva till Upplevelsen. I samband med intervjuerna beaktar vi
detta genom att vara noga med följdfrågor samt också betona för medföljaren att
även ”negativa” uttryck för undersökningen är positivt. Vi har dock inte fått så
många negativa uttryck, vilket kan bero på ovannämnda orsak. En annan orsak till
att de flesta är så positiva, kan vara att en av oss arbetar på Upplevelsen och att
intervjupersonerna därför har svårt att uttrycka negativa upplevelser.
Ett annat problem med metoden är att intervjupersonerna ska återberätta
upplevelser och erfarenheter från besöken på Upplevelsen. För några innebär det
att återberätta något som de varit med om för ganska lång tid sedan och kan vara
svårt att komma ihåg. Några uttrycker också under intervjun att det är svårt att
26
Mementum
komma ihåg allt som hände vid besöken och säger också att det hade varit mycket
lättare om de visste i samband med besöken vad de skulle observera extra noga.
Ytterligare en svårighet med metoden är att urskilja underkategorierna under de
olika frågeområdena. Många av intervjusvaren passar in under flera kategorier
och går in i varandra. I analysen skiljer vi ut svaren till de frågeområden som vi
anser passa bäst utifrån våra definitioner.
För att kunna gör en bra intervju krävs att intervjuaren har god kännedom om det
ämne som studeras samt om det mänskliga samspelet (Kvale, 1997). Vi anser att
det är mycket värdefullt att vi som författare till denna studie arbetar inom denna
verksamhet och har både erfarenhet och kunskap inom området. Det gör att vi är
väl insatta i ämnet och har förståelse för de intervjusvar som framkommer vid
intervjuerna.
När det gäller trovärdigheten av denna studie är det viktigt att ta hänsyn till
reliabiliteten och validiteten.
Reliabilitet definieras som ”pålitlighet, d.v.s. i vilken utsträckning det finns ett
sammanhang eller logik i ens resultat” (Merriam, 1988, sid. 194). Då författarna läser
igenom materialet och kategoriserar var för sig och därefter diskuterar med
varandra, närmas god reliabilitet. Validitet definieras som ”i vilken utsträckning ens
resultat stämmer överens med verkligheten” (Merriam, 1988, sid. 193). För att vara
säkra på att studien ska få en god validitet utvärderas den hela tiden i förhållande
till sitt syfte. Då studien baseras på medföljarnas uppfattning, läser författarna
igenom de ordagrant utskrivna intervjuerna flera gånger samt är noggranna med
att utesluta egna tankar och reflektioner i resultatet.
Avslutningsvis anser vi att intervjuundersökningen med fyra patienters
medföljare, enbart ger en fingervisning om hur besöken på Upplevelsen kan
användas som ”behandlingsmodell” för patienter med psykosproblematik.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att samtliga medföljare anser att besöken på Upplevelsen påverkar
patienterna positivt.
Samtliga medföljare betonar att de uppfattar att patienten i samband med besöken
på Upplevelsen ökar sina förmågor gällande kommunikation,
nöje/tillfredsställelse och aktivitetsförmåga var och en utifrån sina egna
förutsättningar. Patienterna får på Upplevelsen tillgång till sina resurser samt
använder sig av dem. Alla medföljare tror att patienten har förmågan till vidare
utveckling om de får möjlighet att fortsätta komma till Upplevelsen.
Samtliga medföljare nämner också att trygghet och kravlöshet är viktiga faktorer
vid besöken på Upplevelsen och att detta utgör förutsättningar för att patienten
Mementum
27
påverkas så positivt. Dessa begrepp hade vi vid planeringen av studien inte tänkt
oss var så viktiga faktorer vid besöken.
Utifrån att det vid intervjuerna framkommer att kravlöshet och trygghet är så
viktiga faktorer, ställer vi oss frågan om det även i den vardagliga
behandlingsmiljön kan gå att skapa liknande situationer som både är kravlösa och
trygga för patienten. Skulle det i så fall vara lika positivt för patienten som det är
på Upplevelsen? Det går inte att ”flytta över miljön”, men om man som behandlare
ska ta vara på de erfarenheter man får vid besöken på Upplevelsen, kan vi tänka
oss att Upplevelsen kan fungera som ett ”bedömningsinstrument”. Genom att åka
till Upplevelsen för att göra en bedömning av patienternas resurser, i en för
patienten kravlös och trygg miljö, får man kunskaper om patienten att ta med till
vardagen.
Några av patienterna kan efter endast ett fåtal tillfällen finna sig tillrätta i miljön
genom att vara mer avspända, trygga och visa mer tillit till medföljaren. Det är
anmärkningsvärt, då psykospatienter ofta känner stor osäkerhet inför det
främmande och att det tar lång tid innan de ”erövrar” nya områden (Haugsgerd,
1983). Haugsgerd beskriver vidare hur viktig den fysiska miljön är, särskilt för
patienter med psykosproblematik. Vackra, detaljrika och intressanta fysiska
miljöer, som den på Upplevelsen, kan bekräfta det som finns kvar av självrespekt,
hopp, ömhet och värdighet hos patienten. Av resultatet att döma finns det skäl att
tro att miljöerna på Upplevelsen har en stor inverkan på patienterna och att miljön
är en starkt bidragande orsak till att de kan finna sig så snabbt tillrätta.
Winnicott belyser vikten av miljön, men också betydelsen av bemötande. Han
beskriver i sin bok ”Lek och verklighet” (1971) vikten av att hitta det gemensamma
”lekområdet” för att skapa ett möte mellan behandlare och patient. Winnicott
menar, att om patienten får tillgång till en miljö och ett bemötande av andra som
ger trygghet och tillit kan individen utveckla sin möjlighet till ett själv och därmed
bli en självständigare individ.
Samma grundtanke finns på Upplevelsen, som utifrån Snoezelen modellen
(Hulsegge & Verheul, 1987) betonar vikten av en anpassningsbar miljö och en
medföljare som ger förutsättningar för trygghet, tillit och sinnesstimulering och
där ett möte mellan medföljare och patient kan uppstå. Vi anser att vi, utifrån
studien, har argument för betydelsen av miljön och förhållningssättet. Vid
intervjuerna framkommer att medföljarna anser att miljön har stor betydelse för
hitta det ”gemensamma lekområdet”. Några medföljare anser att de själva
påverkas av den lekfulla och lockande miljön, vilket kan vara en bidragande orsak
till att även patienten är avspänd och trygg.
Går denna miljö och förhållningssätt att generalisera till vardagen? Vi anser att en
viktig faktor är, att både patienterna och medföljarna besöker Upplevelsen på lika
villkor. Ingen kan mer än den andra, de har samma utgångspunkt. Om en liknade
28
Mementum
miljö finns på en institution, är det då troligt att miljön av patienten uppfattas som
en del av vården? Det faktum att patienten lämnar den vardagliga miljön och
kommer till Upplevelsen, kan vara en bidragande orsak till att patienterna i
studien påverkas positivt av besöken.
Samtliga medföljare anser att besöken på Upplevelsen ger förutsättningar för olika
sorts kommunikation. Granlund & Olsson (1988) menar att kommunikation är
överförandet av ett budskap från en individ till en annan. En medföljare säger att
han får möjlighet att fokusera på patienten och i denna miljö blir mer lyhörd, för de
signaler patienten sänder ut. Vi anser, utifrån resultatet att det inte bara är
kommunikationsförmågan hos patienten som ökar, utan att också lyhördheten från
medföljaren ökar. Det faktum att medföljaren ägnar mer tid och fokus på patienten
än i andra sammanhang gör att även medföljaren blir mer mottaglig för patientens
kommunikation. En del i konceptet på Upplevelsen är just att medföljaren har en
viktig funktion och alltid ska vara med i rummet. Medföljaren gör det möjligt för
patienten att ta tillvara sina resurser. Men man kan ställa sig frågan om det är just
tid och fokus på patienten som är det primära, och inte miljön på Upplevelsen. Vad
har då Upplevelsen i sig för betydelse? Det kan vara så att det ökade fokus och
intresse från medföljaren, även gör det möjligt för patienten att ta tillvara sina
resurser i andra miljöer, såväl kravlösa, som i mera krävande miljöer.
Då vi har erfarenheter från att arbeta som arbetsterapeuter inom psykiatrin
upplever vi att det finns ett behov av att förnya och anpassa de
behandlingsmetoder som finns. Många av de aktiviteter som används av
arbetsterapeuter kan för många psykospatienter säkert upplevas som kravfyllda
och kräver både prestation och kunskap. Det är tydligt att besöken på Upplevelsen,
genom den kravlösa och anpassningsbara miljön i kombination med
förhållningssättet uppmuntrar och lockar patienterna till aktivitet. På Upplevelsen
får medföljarna ett tillfälle att studera patienten just utifrån dennes egna behov av
aktiviteter och kan på det sättet få en ”baseline” för hur patienten reagerar och
påverkas i en kravlös miljö. Studien visar att miljön på Upplevelsen, kan lämpa sig
som en metod för arbetsterapeuter, även inom psykiatrin, att använda som
aktivitet för patienter. Enligt ”Etisk kod för arbetsterapeuter” (1998, sid. 4) står det
dessutom att ”arbetsterapeuten ska vara öppen för och våga pröva nya
behandlingsmetoder”, detta kan vara en metod.
Rydin (1992) och Ayres (1988) betonar vikten av anpassad stimulans. Ayres
beskriver hjärnan som en trafikkorsning, där vi i normala fall klarar att sortera
sinnesintryck. Hon skriver följande i sin bok ”Sinnenas samspel hos barn (1988,
sid. 15):
”Hjärnan måste organisera alla dessa sinnesintryck om individen ska kunna föra sig,
lära sig saker och ting och bete sig normalt. Hjärnan lokaliserar, sorterar och ordnar
sinnesintrycken, ungefär som när en trafikpolis dirigerar trafiken. När flödet av
sinnesintryck är välordnat och integrerat, kan hjärnan använda det för att bilda
Mementum
29
perceptioner, beteenden och inlärning. Om flödet av sinnesintryck är kaotiskt, kan
livet bli som en trafikstockning vid rusningstid”.
Rydin (1992) menar att personer med schizofreni inte kan sortera och stänga ute
alla ovidkommande intryck, utan blir översköljda av sinnesintryck. På
Upplevelsen finns möjlighet för personer som inte själva kan sortera eller stänga
ute sinnesintryck, att med hjälp av miljön anpassa flödet och därigenom få tillgång
till sina resurser. Resultatet visar att miljön på Upplevelsen påverkar patienterna i
studien. En rimlig förklaring kan vara att mängden stimuli går att anpassa på
Upplevelsen, vilket stämmer väl överens med Rydin (1992) och Ayres (1988)
uppfattningar. Det är också troligt att även medföljaren påverkas av den
anpassade sinnesstimuleringen och på så sätt också kan koncentrera sig och bli
mer lyhörd för patientens signaler.
Vi kan avslutningsvis konstatera att resultatet visar att patienterna påverkas
positivt av besöken på Upplevelsen, när det gäller kommunikation,
nöje/tillfredsställelse och aktivitetsförmåga. Resultatet visar också att det finns en
god grund för att genomföra nya försöksprojekt och nya utvärderingar med större
förutsättningar för generaliserbarhet på Upplevelsen.
Förslag till vidare forskning
Denna studie kan betraktas som en pilotstudie. Det skulle vara intressant att gå
vidare med utvärdering av försöksverksamheten. Vi tror och hoppas att denna
undersökning kan ge uppslag för vidare forskning kring behandlingsmetoder för
personer med psykosproblematik.
Det skulle också vara intressant att göra en fördjupning inom ett område
exempelvis kommunikation. En annan tanke är att göra en jämförelse med den
vardagliga miljön som patienten befinner sig i och miljön på Upplevelsen.
Ytterligare en idé är att jobba mer intensivt med några personer i behandlingssyfte
utifrån specifika problemställningar.
Det finns många idéer och uppslag och vi vill gärna i framtiden få möjlighet att
göra ytterligare studier, då vi utifrån resultatet, ser möjligheter för psykospatienter
på Upplevelsen.
30
Mementum
Referenser
Ayres, J. (1988). Sinnenas samspel hos barn. Stockholm: Psykologiförlaget.
Belin, S. (1987). Schizofrenibehandling. Stockholm: Natur och Kultur.
Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (1998). Etisk kod för arbetsterapeuter.
Fisher, A. G., Murray, E. A., Bundy, A. C. (1991). Sensory Integration. Philadelphia:
F. A. Davis.
Gillberg, C. (1990). Barn och ungdomspsykiatri. Stockholm: Natur och Kultur.
Granlund, M., & Olsson, C. (1988). Kommunicera Mera. Stockholm: Stiftelsen ALA.
Haugsgjerd, S. (1985). Psykoterapi och miljöterapi. Stockholm: Prisma.
Hulsegge, J., & Verheul, A. (1987). Snoezelen another world. Exeter: Rompa.
Hutchinson, R., & Kewin, J. (1994). Sensations & Disability. Exeter: Rompa.
Kielhofner, G. (1995). A model of Human Occupation; Theory and Application.
Baltimore: Williams & Wilkins.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lantz, A. (1993). Intervjumetodik. Lund: Studentlitteratur.
Merriam, S. (1988). Fallstudien som forskningsmetod. Lund: Studentlitteratur.
Rydin, D. (1992). Schizofreni och psykosvård. Rapport, Psykiatriska kliniken,
Värnamo sjukhus.
Sandin, B. (1987). Den zebrarandiga pudelkärnan. Kristianstad: Rabèn & Sjögren.
Shapiro, M., Parush, S., Green, M., Roth, D. (1997). The efficacy of Snoezelen. The
British Journal of Developmental Disabilities, 43, 140-154.
Winnicott, D.W. (1971). Lek och Verklighet. Stockholm: Natur och Kultur.
Åkerhielm, G. (1997). Aktivitetscentret Upplevelsen – hur det har upplevts?
Forskningsrapport, Psykiatri och habilitering, Örebro, nr 38.
Mementum
31
Bilaga 1
Intervjuguide
Hur länge har du jobbat inom psykiatrin?
Har du varit på upplevelsen med andra patienter också?
Hur länge har du jobbat med/känt patienten?
Varför tog du just denna patient till Upplevelsen?
Vilka rum har du besökt med patienten?
Roligt
Tycker du patienten verkar ha roligt när han/hon är på Upplevelsen?
Hur definierar du ”roligt”? - Din egen definition.
Utifrån min definition, tycker du det verkar som att patienten haft roligt då?
Mer än vanligt? Kan patienten ha lika roligt i andra sammanhang, vilka i så fall?
Mindre än vanligt? Vad tror du det beror på?
På vilket sätt visar patienten detta?
Skillnader på rum?
I vilket situation visade patienten att han/hon hade roligt?
Skillnad före under efter besöket?
Skillnad första – senaste gången?
Är det positivt för patienten att gå till Upplevelsen? Hur visar patienten detta?
Kommunikation
Hur kommunicerar pat. på Upplevelsen? Din definition av kommunikation?
Hur kommunicerar patienten i vanliga fall?
Utifrån min definition hur kommunicerar patienten då?
På vilket sätt? Verbalt - ickeverbalt?
Mer än vanligt? Mindre än vanligt? Vad tror du det beror på?
Skillnader på rum?
I vilka situationer förändras kommunikationen?
Skillnader före, under, efter besöket?
Skillnad första – senaste gången?
32
Mementum
Initiativ
Hur ser initiativförmågan ut på upplevelsen? Din definition av initiativförmåga.
Hur ser initiativförmågan ut i vanliga fall?
Utifrån min definition? Hur ser initiativförmågan ut då?
Tar patienten egna initiativ?
Mer än vanligt? Mindre än vanligt?
På vilket sätt?
Skillnad på rum?
När, i vilken situation?
Skillnad på före-under-efter?
Skillnad första - senaste gången?
Aktivitetsgrad
Hur aktiv är pat. på upplevelsen? Din definition av aktivitetsgrad?
Hur aktiv är patienten i vanliga fall?
Utifrån min definition hur aktiv är patienten?
Mer än vanligt?
Mindre än vanligt?
På vilket sätt?
Skillnad på rum?
Ökar/minskar i vilka situationer?
Skillnad på före-under-efter?
Skillnad första- senaste gången?
Mementum
33
Mementum är psykiatrins rapportserie sedan 1994. Under åren 1999 och
2000 var Mementum gemensam för FoU-verksamheten inom Psykiatri
och habilitering, Örebro läns landsting. Från och med 2001 är
Mementum åter endast en psykiatrisk rapportserie och utges av
Psykiatriskt forskningscentrum.
Tidigare utgivna rapporter i Mementumserien
1 (1-1994)
Försäljning av psykofarmaka i Örebro län 1979-1992. Bogren, Lennart.
1994.
2 (1-1995) Behandling av anorexia nervosa - En jämförelse mellan två metoder
1983-1987. Holmgren, Siv. 1995.
3 (2-1995) Utvärdering av korttidspsykoterapier i psykiatrisk öppenvård.
Rasmussen, Dag. 1995.
4 (3-1995) ”Vägen till skolan”, Frejgårdsbarnens skolsituation. Larsson, Bo.
1995.
5 (4-1995) Psykiatrisk omvårdnad ur personal- och patientperspektiv - en
jämförande studie. Palmblad, Bert; Sjöberg, Erik. 1995.
6 (1-1996) Anhörigstudie - Belastning på föräldrar till barn med schizofreni.
Bogren, Lennart. 1996.
7 (1-1997) Ett mänskligt sammanhang. Miljöterapins framträdelseformer på
Familjeenheten, BUP, Örebro 1996. Sundberg-Ljunggren, Barbro.
1997.
8 (1-1998) Patienternas syn på den psykiatriska öppenvården i Örebro Läns
Landsting 1998. Blomqvist, Jan.
9 (2-1998) 5 års vårdutveckling sett ur ett patientperspektiv. Blomqvist, Jan.
1998.
10 (3-1998) Anhörigas uppfattningar om vårdkvalitet i den akutpsykiatriska
vården. Schröder, Agneta. 1998.
11 (4-1998) Mobilt psykiatriskt team – möjligheter och begränsningar. Engström,
Ingemar. 1998.
12 (5-1998) Ringen. 1965-1994 En beskrivning av barnpsykiatrisk dagavdelning i
Örebro. Sjölander, Annbritt; Peter Bjuhr. 1998.
13
Personlighetsbedömning med Object Relations Technique (ORT)
inom psykosvård. Betydelse vid vårdplanering. Ekberg, Martin. 1999.
14
Från utredning till behandling? En deskriptiv studie av
barnpsykiatrins insatser vid misstänkta sexuella övergrepp. Scherp,
Lilian. 1999.
15
”Det är inte fel på mig – det är fel på världen!” Vuxna med Asperger
syndrom/högfungerande autism i Örebro län. Ekström, Leif;
Emilsson, Barbro. 1999.
34
Mementum
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
Ordination: Psykoterapi! Tankar om förändring i psykoterapi och
psykiatri utifrån en patientintervju. Einar, Ulla-Britt. 1999.
Lära tillsammans – ett rehabiliteringsprogram för personer med
avancerad multipel skleros och deras personliga assistenter.
Ahlström, Gerd (red.); Anshelm, Margareta; Ehrenbåge, Ylva;
Holmström, Ulrika; Martinsson, Gunilla; Nilsgård, Ylva. 1999.
Anhöriga till psykiskt störda och deras uppfattningar om
psykopedagogisk undervisning. Fridenberger, Ann-Charlotte;
Johansson, Gun. 1999.
Tidsbegränsad gruppterapi vid bulimia nervosa. Alm, Elisabeth;
Engström, Ingemar. 2000.
Den svåra balansgången – personliga assistenters möjligheter att
tillämpa de etiska värdegrunderna i LSS. Ahlström, Gerd; Klinkert,
Pia. 2000.
Vara synlig men ändå osynlig – personliga assistenters vardag.
Ahlström, Gerd; Casco, Marie. 2000.
Göra det bästa av det sämsta – rörelsehindrades syn på sin
livssituation. Ahlström, Gerd; Anshelm, Margareta. 2000.
Psykoterapi inom psykiatrin – kartläggning av en patientgrupp samt
belysning av angelägenhets- och lämplighetskriterier. FreedKlevmar, Kersti. 2000.
Tre kärnfulla berättelser – Anhörigas uppfattningar om vad assistans
innebär för den funktionshindrade och hur de etiska värdegrunderna
i LSS tillämpas. Ahlström, Gerd; Davidsson, Solveig. 2000.
Utvärdering i teori och klinisk praktik – utvärdering av ett
psykiatriskt rehabiliteringsprojekt i Lindesberg. Sjöberg, Erik. 2000.
Bemötande av suicidproblematik inom akutpsykiatri och
intensivvård – en enkät- och journalstudie. Ericson, Karin; Falk,
Christina. 2001.
Tidigare rapporter kan beställas från PFC, Psykiatri och
habilitering, Box 1613, 701 16 Örebro, telefon 019-602 58 83,
e-post pfc@orebroll.se. Externa beställningar debiteras enligt
särskild prislista som kan erhållas från PFC.
Mementum
35
36
Mementum
